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“我身高1米85，（发病时）体重掉到98斤十大正规体育平台官网入口，永久腹痛泻肚，豪恣拉肚子，拉到这样瘦。”纪实节目《我和我》第一集主东说念主公、重庆小伙傅昊然这样回顾2019年时我方的病情。

傅昊然是别称炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）患者，在银行业职责，业余时候对峙参与志愿业绩，医师、病友与他无话不谈，称他为“小太阳”。需要减弱身心的时候，他会去爬山，还尝试了蹦极。

近日，傅昊然、郭宇峰、邓小杏三位IBD患者出演的公益纪实节目《我和我》在腾讯视频上线。这是全网首档不雅察室类IBD公益纪实节目，节目组先后赶赴重庆、兰州和广州，历时半年深度跟访三位患者，展示他们的糊口状态，联结医师和患者代表在不雅察室场景中的征询，提议聚焦患者因疾病标签产生的心境逆境，号召构建更具包容性的社会支柱体系。

节目嘉宾、中山大学附庸第六病院消化内科副主任郅敏医师先容，IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），高发于15~45岁后生群体，发病机制尚不解确，患者常受腹痛、泻肚、便血等症状困扰，会出现不解原因发烧和体重着落。

由于公众对IBD了解未几、误诊率高，患者出现关联症状后，心境压力较大。约67%的患者曾因如厕频频而产生酬酢恐惧，45%的患者遭受职场厌烦后弃取庇荫病情或去职。

“守秘的疾病”

3月29日，“转变IBD从被看见启动”沙龙在上海新华·社区营造中心举办，《我和我》导演马兆龙携参演IBD患者梦君等亮相，谈奈何捣毁领会壁垒，让公众更多地剖析IBD群体。

梦君糊口在杭州，9年前确诊IBD，对她的肄业、职责和糊口齐产生了很大的影响。她曾在高考前三天腹痛、便血，带病凑合上了科场。大学毕业后第一份职责在一家互联网大厂，职责“很卷”，压力很大，导致病情复发，一直拉肚子，体重着落好多。

病情暴露后，梦君的职责、糊口回到正轨，她加入了杭州爱在延迟炎症性肠病基金会（CCCF），这是中国第一家对于IBD的民间公益组织。她在这里职责了两年，从事新媒体传播，一方面是面向IBD病东说念主，饱读吹、支柱他们，让他们嗅觉“不是一个东说念主在斗殴”；另一方面，也面向政府和公众传播，让巨匠了解这一群体。

梦君示意，IBD常识的公众传播费事，因为这是一种“守秘的疾病”，有东说念主认为症状难言之隐。《我和我》尽量作念到病理的可视化，比如马兆龙插着鼻饲管对峙了7个小时，这是IBD患者的一项诊疗措施，他还与嘉宾沿途模拟在两分钟内找到茅厕，等等。

IBD发病工夫肠说念出现溃疡的情况下，东说念主的元气心灵损耗尽头大。《我和我》记载了傅昊然在2019年确诊时无力矗立，需要坐轮椅去看病。“可是在病情缓解期，弃取适当的诊疗决议，炎症可以被规定住，糊口、职责齐是比拟平时的。诚然这个病一定会复发，但咱们或然尽量延迟稳按期。在稳按期，规定地参加体育通顺亦然可以的。”梦君说。

《我和我》也呈现了对IBD患者心境状态的神思。慌乱、抑郁等问题在这一东说念主群中较常见，IBD与心境健康问题在病理上可以找到对应关系。另外，疾病影响糊口，比如不成平时进食、酬酢和职责等，也会导致心境健康问题高发。

“训诫是最佳的药物。IBD公益传播的一个尽头报复的打算，等于让患者群体看到一些归附得比拟好的案例，去饱读吹他们，让他们看到未来糊口的可能性。”梦君说。

排便健康与如厕品性也需关注

《我和我》第二集展示了“2分钟寻厕慌乱”对IBD患者的影响。马兆龙、郭宇峰与音乐东说念主李辉沿途体验，他们在广场、路边、车内、小区等环境中，听平直机闹钟忽然响起，就跑步寻找最近的茅厕。这样的立时寻厕有时顺利，有时会遇到阻截。即便找到茅厕，也可能需要列队，或碰上茅厕区分外绽放等情况。

在节目中，郅敏提到，一些患者在发病时每天会遇到“2分钟寻厕”的检会，带来极大的未便和倒霉。梦君则示意，我方日常活动边界2公里隔壁的茅厕情况，她齐照旧摸清，会在容易泻肚的时候随身捎带纸巾、湿草纸、一次性小裤等用品，并带好药品和口服补液盐。

公厕业绩水平不仅对IBD患者的需求有影响，亦然一个与群众需求密切关联的寰球议题。茅厕测评达东说念主“冤总特种腚”评测过国内28个城市的茅厕，逃避343座阛阓、43所大学的782间茅厕，是国内茅厕测评边界的著名自媒体。“冤总特种腚”主办东说念主见先生在“转变IBD从被看见启动”沙龙中说，打卡这样多茅厕之后，他发现了一些宽敞存在的问题。

绝大多量阛阓、学校茅厕不提供坐便器的清洁液和一次性坐垫，很少有东说念主掌捏一次性坐垫的正确使用方法；纸巾慌乱宽敞存在，建厕容易管厕难，好多厕统共纸巾盒但无纸巾，而阛阓茅厕的免费纸巾普及率较高；多处男女厕的厕位比例未达到1∶2的配置范例，东说念主流量大的高铁站多见女厕列队的情况。

张先生认为，正确看待非凡东说念主群用厕需求，对茅厕配置和搞定提议了更高的条件，需要餍足快速可达性、心事性、无阻截、卫生与安祥性四个方面，建立更完备的测评维度系统尤为关节。

张先生曾与国内多家企业和行业组织换取过。在采取第一财经记者采访时，他建议完善关联产业的营业口头，助力茅厕行业的合座发展。比如，智能马桶的推即将会显耀耕种手们的如厕体验，对IBD东说念主群来说也会是一则福音。我国智能马桶使用率只须3%，日本是75%。中国事世界最大的智能马桶分娩国，市场空间还很大。

“公厕斥地关联企业有更动的想法和决议，但受制于体制和监管等一些问题，发展比拟费事，需要实在有影响力的东说念主或组织来引颈。”张先生告诉第一财经，现在一些方位政府在茅厕软硬件的配置上见效可以，比如江苏常州的数字化公厕搞定体系比拟朝上，深圳有我方的公厕业绩小循序便捷查找地点和业绩信息，杭州的公厕水平合座也可以，呼和浩特和临汾在公厕配置上作念出了方位特质。

便了么是一个2018年推出的App，首创东说念主肖世荣在沙龙中说，排便的报复性不亚于吃饭，每个东说念主齐可以从中不雅察我方的躯壳情景，现在该哄骗有1000万国表里用户，在线记载的用户自觉变成了城市茅厕舆图。反馈IBD东说念主群“2分钟寻厕”需求，便了么正在开发“身边的茅厕舆图”，通过用户的分享可以发现更多允许公众使用的茅厕，5月29日是“世界肠说念健康日”，这项功能将发扬上线。

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佟鑫

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